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UN QUESTIONARIO PER AVERE UN QUADRO REALE ED AGGIORNATO DELLA QUALITÀ DELLA VITA DEI PAZIENTI ANDERSON-FABRY
Lo promuove Aiaf Onlus in collaborazione con C.R.E.A. Sanità
Adesioni entro il 31 ottobre

Verona, 01.10.2018: Non esistono dati precisi e aggiornati sul numero di persone affette dalla patologia, ma, soprattutto, non esiste una seria valutazione dei costi diretti, sanitari e non sanitari, dei costi indiretti e della qualità della vita dei pazienti con Malattia di Anderson – Fabry. Una lacuna che A.I.A.F. Onlus, l’Associazione di riferimento per i pazienti Anderson-Fabry Onlus, ha deciso di colmare, lanciando un questionario online da distribuire ai pazienti i cui dati possano offrire per la prima volta in Italia un quadro completo della qualità della vita, delle ricadute economiche, sociali, psicologiche, che comporta una malattia così invasiva.
Il questionario è stato redatto in collaborazione con C.R.E.A. Sanità (Consorzio non profit per la Ricerca Economica Applicata in Sanità promosso dall’Università di Roma “Tor Vergata”), presieduto dal Prof. Federico Spandonaro, e con la collaborazione della Dott.ssa Barbara Polistena che conduce da diversi anni un’intensa attività di ricerca e supporto della valutazione economica e del management aziendale nel campo dell’economia sanitaria in favore di Istituzioni sanitarie italiane, Aziende farmaceutiche e Associazioni di categoria. “Obiettivo del questionario è permettere un’attività di ricerca in relazione all’utilizzo dei servizi sanitari, dei costi sostenuti e della qualità della vita per i pazienti con malattia di Anderson-Fabry – spiega Stefania Tobaldini Presidente di Aiaf – Lo studio sarà condotto grazie all’ adesione volontaria da parte dei pazienti con Malattia di Anderson-Fabry, che auspichiamo sia più ampia possibile per consentirci di raccogliere una serie di dati utili per conoscere e comprendere tutti gli aspetti del vissuto dei pazienti anche al fine di orientare in modo mirato le nostre azioni a supporto dei pazienti e le loro famiglie”.
“Il questionario promosso da Aiaf offre la possibilità ai pazienti di dare un contributo significativo al lavoro della comunità scientifica e dei medici – commenta Renzo Mignani, nefrologo e Coordinatore del Comitato scientifico di Aiaf – La qualità della vita rappresenta infatti un aspetto molto importante nella storia della malattia, spesso trascurato e difficile da quantificare, e le risposte potranno aiutare quindi a progredire nella conoscenza della malattia stessa. Inoltre permetterà di individuare le criticità che un paziente vive nelle strutture e nell’iter per arrivare a una diagnosi e definire la terapia. Criticità che possono essere organizzative ma anche professionali, relative agli stessi medici. Solo individuando questi nodi è possibile intervenire per migliorare la situazione, in qualsiasi ambito, anche su aspetti apparentemente secondari che comunque incidono nella qualità della vita. Infine, è importante ricordare che la partecipazione e il coinvolgimento a questa come ad altre iniziative aumentano la consapevolezza dei pazienti, che possono in questo modo vivere concretamente e in prima persona il percorso di conoscenza e di cura della propria malattia”.
Il questionario è articolato in diverse sezioni e comprende domande per valutare la qualità della vita e gli aspetti psicologici legati alla patologia: ansia per il futuro, depressione, difficoltà nel condurre una vita relazionale e sociale. Oltre ai dati socio-economici, si raccoglieranno informazioni sulle prestazioni sanitarie effettuate a carico del SSN (visite, diagnostica, laboratorio, farmaci, ricoveri etc.), sulle perdite di produttività (giornate di lavoro perse a causa della patologia dal paziente e dal caregiver), sulle cure informali e sulla spesa privatamente sostenuta dalle famiglie per il trattamento della patologia. Naturalmente tutti i dati saranno elaborati mantenendo l’anonimato del paziente.
Per partecipare alla rilevazione è sufficiente inviare una mail all’indirizzo mail di Aiaf (presidente@aiaf-onlus.org) per richiedere il link di accesso al questionario. Per i pazienti pediatrici, è richiesta la compilazione del questionario da parte dei genitori. Il termine per aderire è il 31 ottobre prossimo. “Affinchè i dati raccolti abbiano basi solide, ci auguriamo che ci sia da parte dei pazienti una forte partecipazione – conclude la Tobaldini – Maggiori saranno le adesioni più significativi saranno i risultati del sondaggio e la nostra possibilità di incidere sulla qualità di vita dei pazienti”.

La Malattia di Anderson-Fabry è una patologia genetica rara, caratterizzata da un accumulo di particolari grassi in varie cellule dell’organismo. Colpisce soprattutto i reni, il sistema nervoso e l’apparato cardiocircolatorio e l’aspettativa di vita è fino a 30 anni in meno rispetto al resto della popolazione. Si calcola che siano circa 60 i nuovi casi ogni anno in Italia, per un totale di 700 pazienti che convivono con questa patologia, ma si tratta di un numero ampiamente sottostimato.

L’ufficio stampa
Giuliana Valerio
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STEFANIA TOBALDINI
Presidente A.I.A.F. Onlus

A.I.A.F. ONLUS
Associazione Italiana Anderson-Fabry ONLUS
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(presso CESV – Centro Servizi Volontariato)
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