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Tumore della tiroide: l’11% delle persone apprende la diagnosi di tumore in solitudine
9 pazienti su 10 non ricevono supporto psicologico
Secondo un’indagine condotta da Doxa Pharma e commissionata dal C.A.P.E. il Comitato delle Associazioni dei Pazienti Endocrini, “Cancro della tiroide: il punto di vista del paziente, dalle esigenze cliniche al rispetto della qualità della vita”, il 38% dei pazienti scopre un tumore alla tiroide a seguito di esami di controllo per un rigonfiamento del collo. L’endocrinologo è lo specialista di riferimento lungo tutto il percorso di cura del paziente, dai primi esami, alla diagnosi, al follow-up. 1 paziente su 2 riferisce difficoltà soprattutto nell’affrontare gli aspetti psicologici della malattia e vorrebbe ricevere maggiori informazioni.
Milano, 27 marzo 2017 – Il tumore alla tiroide, colpisce prevalentemente le donne in età lavorativa con età media di 53 anni e, 1 paziente su 5, ha avuto altri casi in famiglia. “Il C.A.P.E. ha promosso un’indagine, condotta da Doxa Pharma, su un campione di 555 pazienti in 23 centri di tutta Italia per sensibilizzare medici e pazienti sulla malattia e fotografare la realtà italiana, spiega la Presidente Paola Polano. I risultati sono chiari: il tumore alla tiroide impatta fortemente sulla qualità di vita soprattutto in termini psicologici, con incertezza della prognosi (15%), scarso supporto psicologico (13%) e preoccupazione per l’impatto sulle attività lavorative (12%), con un 19% degli intervistati che accusa effetti collaterali dei trattamenti. È allarmante apprendere che l’11% dei pazienti venga a conoscenza della diagnosi di tumore dalla lettura dei referti degli esami, in totale solitudine – puntualizza Polano – non ci stupisce di conseguenza che più della metà dei pazienti ricerchi informazioni autonomamente, nella maggior parte dei casi tramite il web (70%), strumento di dubbia affidabilità e non adatto a sostenere concretamente il paziente nel momento di maggiore difficoltà e ansia”.
“Nove pazienti su dieci dichiarano di non aver ricevuto supporto psicologico al momento della diagnosi né di aver ricevuto informazioni in merito all’esistenza di associazioni di pazienti” prosegue Paola Polano. “Nel momento in cui viene diagnosticata una malattia, la persona attraversa una situazione di crisi emotiva che, se non supportata dall’aiuto di professionisti, può protrarsi nel tempo in modo sempre più drastico. Per questo motivo è di fondamentale importanza che il paziente venga affiancato da uno psicologo o almeno sostenuto dall’esperienza delle associazione di pazienti che sono in grado di fornire supporto emotivo per affrontare la malattia nel modo più “sereno”. Dall’indagine è infatti emerso che 1 paziente su 3 desidererebbe ricevere maggiori informazioni – chiare e univoche – sulla malattia e sulle cure, supporto psicologico professionale, e solo il 5% si dichiara soddisfatto”.
“Cancro della tiroide: il punto di vista del paziente, dalle esigenze cliniche al rispetto della qualità della vita” vuole fotografare la condizione dei pazienti con una diagnosi di tumore alla tiroide: il 38% dei pazienti scopre il tumore alla tiroide perché si rivolge al medico per un rigonfiamento sul collo ed 1 su 4 lo scopre in maniera incidentale, nel corso di un esame di routine. L’endocrinologo è la figura di riferimento: 8 pazienti su 10 si indirizzano subito a questo specialista che di fatto è figura centrale dalla diagnosi al follow-up”.
“Da questa indagine emerge la necessità di una comunicazione più diffusa presso la popolazione- continua Polano – in un’ottica di prevenzione, per poter intercettare la malattia nelle sue prime manifestazioni e un ruolo importante è rappresentato dagli screening di controllo che in più di 1 caso su 4 portano alla scoperta del tumore. La carenza informativa rappresenta un problema anche nelle fasi successive alla diagnosi, quando il paziente, seppur accompagnato dall’endocrinologo, riceve scarsi suggerimenti su come affrontare la propria condizione, soprattutto dal punto di vista psicologico”.
“È la prima volta che le Associazioni dei Pazienti realizzano un lavoro d’indagine così approfondito; l’ampiezza della casistica, il numero delle Istituzioni partecipanti, l’autorevolezza delle stesse e la diffusione su tutto il territorio nazionale danno un peso particolare al lavoro realizzato – spiega Piernicola Garofalo, Direttore dell’Unità operativa di endocrinologia di Villa Sofia Cervello – e le criticità individuate dai pazienti sono informazioni fondamentali per migliorare e ottimizzare il lavoro di ogni giorno. Il messaggio più importante, per noi medici riguarda la necessità di maggiore supporto e informazioni per soddisfare i bisogni informativi delle persone e non limitandoci a fare diagnosi e terapie. In conclusione, l’analisi dei dati permette di affermare che l’assistenza ai pazienti con tumore tiroideo nel nostro paese è di buon livello ed è apprezzata dai pazienti. Infatti, 1 paziente su 2 si ritiene molto soddisfatto delle strutture ospedaliere nelle quali viene seguito, ma migliorabili: 8 pazienti su 10 sono stati sottoposti ad un solo intervento e più della metà di queste persone non hanno avuto complicanze. Si auspica che per il tumore alla tiroide si riescano a sviluppare cure farmacologiche sempre più efficaci e interventi chirurgici meno invasivi”. Inoltre – conclude Garofalo – “i dati di confronto tra i pazienti di più recente diagnosi e quelli precedenti, evidenziano una significativa tendenza al miglioramento di diagnosi, terapie e assistenza”.
“Questa indagine – precisa infine Paola Polano – è stata realizzata grazie al supporto scientifico del dottor Marco Attard, specialista endocrinologo, luminare palermitano e membro scientifico del C.A.P.E., recentemente scomparso, il quale credeva nella collaborazione medici-pazienti quale leva indispensabile per ottimizzare il lavoro quotidiano dei medici migliorando la qualità della vita dei pazienti, tanto da fondare l’Atta Sicilia ONLUS e da rappresentare anche per il C.A.P.E. un prezioso riferimento. A lui, in ricordo, i nostri pubblici ringraziamenti”.
Nota informativa (Delibera dell’Autorità per le garanzie nelle comunicazioni, n. 256/10/CSP del 9 dicembre 2010, all. A, art. 4)
Soggetto realizzatore: Doxa Pharma Srl – Milano. Soggetto committente e acquirente: C.A.P.E.. Estensione territoriale del campione: nazionale. Consistenza numerica del campione: 555 questionari auto-compilati da pazienti maggiorenni operati per cancro alla tiroide da almeno 2 anni. Data di esecuzione: dal 25/9/2015 al 18/12/2015.
Il documento completo relativo al sondaggio è disponibile sul sito: www.agcom.it

CAPE – www.capeitalia.org
Il C.A.P.E. è un ente a carattere nazionale fondato nel 2011 e costituito, ad oggi, da 14 Associazioni di Pazienti dislocate sull’intero territorio italiano, tutte senza scopo di lucro e costituite da pazienti volontari. L’obiettivo del C.A.P.E. è quello di armonizzare a livello nazionale la cura e i trattamenti destinati ai pazienti endocrini e rappresentare un punto di riferimento sicuro per le esigenze informative delle persone colpite da una malattia endocrina.

Ufficio stampa – HealthCom Consulting
Maria D’Acquino maria.dacquino@hcc-milano.com
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