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«Già nel 2009 avevamo chiesto all’allora Ministro, Maurizio Sacconi, di fare chiarezza sui numeri dei Malati Rari nel nostro Paese. Ma, a distanza di anni, vige ancora una gran confusione a riguardo», dichiara Claudio Giustozzi, segretario nazionale dell’Associazione “Giuseppe Dossetti”, secondo il quale: «E’ ora di dire basta ai numeri che emergono come schegge impazzite in occasione di prestigiose Kermesse. Non ultima la Conferenza Internazionale delle Malattie Rare, che si è svolta a Montecitorio lo scorso 31 ottobre in cui si è parlato, addirittura, di circa 2 milioni di Malati Rari». Quindi, Claudio Giustozzi, conclude: «Pertanto, durante la Conferenza Stampa del 10 novembre, verranno analizzati i veri numeri provenienti dal Registro Nazionale delle Malattie Rare e le enormi lacune insite nel Piano Nazionale licenziato dal Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, di cui chiederemo le immediate dimissioni, per non essere stato finora capace di garantire una reale mappatura di questi pazienti».

Gli fa eco Claudio Buttarelli, presidente Movimento Italiano Malati Rari (MIR): «E’ assurdo che dopo quasi 14 anni dall’istituzione del Registro Nazionale delle Malattie Rare, siamo ancora sprovvisti di un censimento dei pazienti affetti da queste patologie. E’ il momento di far luce su queste criticità nel rispetto della sofferenza di centinaia di malati colpiti da Malattie Rare».

Interverranno:

· Claudio Giustozzi, Segretario Nazionale Associazione “Giuseppe Dossetti”

· Claudio Buttarelli, Presidente Movimento Italiano Malati Rari (MIR)