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Nel corso della presentazione del libro della giornalista Margherita De Bac “Noi, quelli delle malattie rare”, qualche giorno fa, presso i prestigiosi saloni del Tennis Club Parioli, l’attore Raoul Bova, intervenendo con un messaggio video registrato, ha sostenuto che in Italia i malati rari sono circa 3 milioni.
«A pochi giorni dalla Giornata dedicata alle Malattie Rare – ha commentato Corrado Stillo, responsabile dell’Osservatorio per la Tutela e lo Sviluppo dei Diritti dell’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori” (www.dossetti.it) – continuano i balletti delle cifre, sia per quanto riguarda il numero di questi malati, sia per i fondi stanziati a loro favore. “Noi vorremmo che sul dolore dei malati rari e delle loro famiglie si facesse chiarezza, una volta e per tutte, sui dati di riferimento”

Quanti sono i malati rari in Italia? I dati statistici disponibili ufficialmente sono in linea con la realtà? Qual è il giro d’affari sui farmaci orfani e sui fondi destinati alla ricerca? Si chiede l’Associazione “G. Dossetti: i Valori”, presente alla manifestazione, dopo due anni di silenzio dall’invio di una lettera al Ministro del Welfare, Maurizio Sacconi, in cui venivano chiesti dati reali sui numeri.

«Non vorremmo che sulle malattie rare si giocassero ignobili interessi che nulla hanno a che fare con il diritto alla salute garantito a tutti i cittadini – ha continuato Stillo – tre milioni, come sostenuto da Raoul Bova, o 70mila classificati dagli Organi Sanitari Nazionali, sono dati troppo discordanti fra loro. La chiarezza delle cifre e la loro veridicità permettono l’uso di risorse pubbliche di cui oggi c’è veramente bisogno».

Per l’Associazione “G. Dossetti: i Valori” la partita è ancora aperta e, convinta che si debba partire da dati reali per costruire un “Respiro Unico” e per portare avanti una battaglia che sia coerente tutti i giorni dell’anno, invita le Istituzioni preposte a darsi da fare per dare risposte sicure a quanti aspettano ancora il rispetto della loro dignità.