LEGA DEL FILO D’ORO: ALCUNE MALATTIE RARE RAPPRESENTANO OGGI LE PRINCIPALI CAUSE DI SORDOCECITÀ

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LEGA DEL FILO D’ORO: ALCUNE MALATTIE RARE RAPPRESENTANO OGGI LE PRINCIPALI CAUSE DI SORDOCECITÀ

Marzo 01

08:00 2022

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oggi si celebra in tutto il mondo la Giornata dedicata alle Malattie Rare (Rare Disease Day) e la Fondazione Lega del Filo d’Oro Onlus è punto di riferimento in Italia per alcune di esse, come la sindrome di Charge, Norrie, Usher, Goldenhar, che oggi rappresentano le principali cause di sordocecità. Si tratta di patologie accomunate da una bassa prevalenza nella popolazione (inferiore a 5 individui su 10mila), ma che in realtà sono molto più diffuse di quanto si immagini. Colpiscono, infatti, 30 milioni di cittadini in Europa e almeno 300 milioni nel mondo. Soltanto in Italia si stima siano oltre un milione le persone che ne sono colpite e nella maggior parte dei casi insorgono nella prima infanzia.

Nel 2021 circa il 30% delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali provenienti da diverse regioni, prese in carico per la prima diagnosi al Centro Nazionale dell’Ente, presentavano una malattia rara. I malati rari e le loro famiglie affrontano quotidianamente sfide durissime per la complessità dei loro bisogni e la carenza di cure risolutive, per questo un percorso educativo riabilitativo specifico per lo sviluppo dei sensi residui rappresenta per loro l’unica via in grado di garantire il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile.

Per aiutare i tanti bambini e adulti con severe disabilità che tutti i giorni devono affrontare, da veri eroi, l’impossibilità di vedere e sentire, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, la Lega del Filo d’Oro lancia la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi #EroiOgniGiorno, il cui obiettivo è l’acquisto degli arredi del secondo lotto del nuovo Centro Nazionale, per renderlo abitabile ed avviare le attività nel minor tempo possibile. Fino al 31 marzo 2022 tutti possono sostenere la campagna con una chiamata da rete fissa o un sms al numero solidale 45514 e su eroiognigiorno.it