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Melazzini presenta il suo ultimo libro ‘Lo Sguardo e la Speranza’

Melazzini, medico e malato di SLA, racconta il suo lungo percorso di accettazione della malattia che, pur limitando il proprio corpo, non impedisce di avere una vita piena e realizzata.

Roma, 16 dicembre 2015 – “Nella concezione di ciò che definisco il pensiero del benpensanti è molto difficile pensare di vivere con una malattia come la SLA. Ma in realtà la malattia disegna, nel bene e nel male, una linea incancellabile nel percorso di vita di una persona. Se lo si vuole, con la malattia ci è ancora consentito di guardare avanti e vivere pienamente. Se si ragiona in questi termini, la malattia può diventare una forma di salute e permettere a chiunque di compiere azioni impensabili. E così oggi posso ammettere che anche se non riesco a bere un bicchiere d’acqua, io sono felice della mia vita”.

È questo il forte messaggio di speranza lanciato da Mario Melazzini, Presidente di AriSLA (Fondazione italiana per la ricerca sulla SLA) e Assessore all’Università, Ricerca e Open Innovation di Regione Lombardia, in occasione della presentazione del suo ultimo libro autobiografico ‘Lo Sguardo e la Speranza” (Edizioni San Paolo) a Roma, alla presenza, tra gli altri, del Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, che è intervenuta per un saluto. A moderare l’incontro, il direttore di ‘Avvenire’, Marco Tarquinio.

Melazzini, medico e malato di SLA,  ha spiegato con schiettezza e chiarezza, così come fa nel suo libro, come sia possibile vivere una vita piena e felice con la SLA, nonostante questa ‘limiti e mortifichi fortemente il proprio corpo”, e quale sia stato il suo percorso di accettazione.

LUNGO PERCORSO DI ACCETTAZIONE DI UNA NUOVA VITA – “Quando mi fu diagnosticata la sclerosi laterale amiotrofica – afferma Melazzini – vivevo un momento felice della mia vita: una brillante carriera professionale come oncologo, una bella famiglia. Pensare all’improvviso di dover cambiare la mia esistenza era per me inaccettabile. Da medico, sapevo che dal quel giorno la mia vita non sarebbe stata più la stessa ed è stato in quel momento che ha avuto inizio il mio lungo percorso di consapevolezza”.

La lettura del libro di Giobbe, l’incontro con padre Silvano, il legame con sua moglie Monica, l’amore per i suoi figli e per il suo nipotino, così come racconta nel suo libro, rappresentano dei punti cardine del suo percorso di accettazione. “Un percorso – sottolinea Melazzini – che non si ferma mai e che oggi so che ha avuto un senso e un significato”.

UN NUOVO SGUARDO ALLA PERSONA PUO’ DARE SPERANZA – Il rapporto tra il malato e la società, in particolar modo tra il malato e chi è chiamato a prendersene cura è fortemente caratterizzato da “una questione di sguardi e da ciò che realmente vuoi vedere o non vuoi vedere”. Lo sguardo nuovo con cui guardare il malato e non la malattia può portare, secondo Melazzini, ad un “radicale cambiamento culturale nel farsi carico della persona malata insieme alla sua famiglia per garantirle un percorso di accompagnamento realmente corrispondente ai suoi bisogni e necessità. Uno sguardo nuovo può generare speranza, come sentimento capace di dare una incredibile voglia di vivere e di guardare al futuro”.

UMANIZZARE RAPPORTO MEDICO-PAZIENTE – Esempi concreti di come sia possibile guardare con occhi diversi la persona malata sono i Centri NeMO: “Sono dei centri specializzati di assistenza e di cura delle persone con malattie neuromuscolari – spiega Melazzini – che abbiamo creato a Milano, Messina, Roma e Arenzano (Ge) dove il malato e non la malattia diventa il protagonista. Si parla tanto della necessità di umanizzare il rapporto medico-paziente, di ascoltare di più i bisogni, di condividere davvero la sofferenza: ecco noi lo abbiamo fatto”.

RICAVATO DEL LIBRO ALLA RICERCA – “La ricerca scientifica – ha concluso Melazzini  –  è certamente uno degli strumenti fondamentali per fornire risposte concrete ai bisogni dei malati e ai loro familiari. Ecco perché è importantissimo sostenere il prezioso lavoro dei ricercatori. Il mio libro si pone anche questo obiettivo: contribuire concretamente a supportare la ricerca sulla SLA”. Il ricavato della vendita dell’autobiografia di Melazzini è infatti destinato esclusivamente a sostegno della ricerca, in particolare alla Fondazione AriSLA, nata per volontà di Aisla Onlus, Fondazione Cariplo, Fondazione Telethon e Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus per finanziare e promuovere la ricerca scientifica d’eccellenza, e al Centro Clinico Nemo.

Mavi D’Egidio