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L’Associazione Italiana Gaucher, insieme alle altre Associazioni per malati lisosomiali stringe

un patto con le Istituzioni: “basta difformità”

Emilia Romagna, Piemonte, Toscana e Umbria le ultime della classe, mentre Lazio e Veneto danno il buon esempio. Da migliorare la situazione in Lombardia

Roma 24 ottobre – Associazioni, istituzioni e tecnici insieme per garantire ai pazienti affetti da malattie da accumulo lisosomiale la possibilità di usufruire su tutto il territorio nazionale della terapia enzimatica sostitutiva al proprio domicilio.

Nella Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani (Senato della Repubblica) si è tenuto oggi il convegno scientifico “Home therapy per una migliore qualità di vita” aperto dalla senatrice Paola Binetti dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e voluto dall’Associazion di Gaucher, AIAF – Associazione Italiana Anderson – Fabry Onlus, AIG – Associazione Italiana Glicogenosi Onlus e AIMPS – Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi Onlus.

«Da anni le nostre associazioni lavorano insieme affinché venga rispettato il diritto di ogni paziente, clinicamente idoneo, di poter ricevere la propria terapia salvavita in regime domiciliare evitando i continui accessi in ospedale – ha spiegato Fernanda Torquati presidente dell’Associazione Italiana Gaucher -. Da soli però non possiamo aiutarli e necessitiamo di un appoggio concreto e diffuso in tutta Italia da parte del Sistema Sanitario Nazionale e dei privati».

Attualmente in Italia ogni Regione si comporta in modo differente nonostante la possibilità di somministrare la terapia enzimatica sostitutiva in regime domiciliare sia stata prevista dal Documento sulla somministrazione a domicilio di farmaci ad alto costo per persone con malattie rare (del 07/11/2012) e approvato dalla Commissione Salute e dalla Conferenza Regioni PPAA e presentato a Farmindustria. Il testo cita: per alcuni prodotti farmaceutici spesso ad alto ed altissimo costo, specialmente per le malattie rare, la possibilità di somministrazione domiciliare è prevista dai decreti autorizzativi alla messa in commercio. L’accesso a tale somministrazione è un diritto del paziente, qualora le sue condizioni cliniche lo consentono. L’offerta dell’assistenza domiciliare, anche per quanto riguarda queste somministrazioni, attraverso l’SSR è compito che tutte le Regioni e le Province Autonome devono assolvere. Tale offerta- come esposto precedentemente- deve essere garantita dal servizio pubblico, a ciò deputato, anche se può in taluni casi essere integrata da un’offerta privata, secondo le procedure di acquisizione di servizi che ogni Regione o Provincia Autonoma ha definito. Al seguito di questo documento alcune Regioni italiane si sono attivate, adottando specifiche delibere o determine, mentre altre tacitamente hanno recepito le indicazioni su scritte per consentire la terapia domiciliare. Nel caso della malattia di Fabry, malattia di Gaucher e Mucopolisaccaridosi l’Ert in regime domiciliare è possibile solo in alcune Regioni: ben organizzati Lazio e Veneto insieme al sud Italia e alle

Isole. Rimangono lontane dall’applicazione del patto Piemonte, Trentino, Emilia Romagna, Umbria e Toscana. In quest’ultimo caso c’è stato propriamente un passo indietro rispetto a quanto si stava già facendo. Le Marche hanno avviato da marzo la sperimentazione. Per quanto concerne la Glicogenosi, invece, al momento la terapia domiciliare NON è consentita in nessuna Regione del territorio nazionale, nonostante in altri Paesi europei venga fatto.

Al termine del convegno è stato proposto un patto d’intesa – tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, le Regioni i cui rappresentanti erano presenti al convegno, il tavolo interregionale per le malattie rare e le quattro associazioni di Pazienti Lisosomiali – in cui si delineano i punti fondamentali per garantire la terapia domiciliare in tutte le regioni del territorio nazionale. Il Patto è stato firmato dalla Senatrice Binetti. (…)

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