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Le Malattie Rare rappresentano certamente una delle problematiche irrisolte del nostro Paese, con pesanti ricadute in ambito scientifico, terapeutico, socio-assistenziale ed economico. Nell’atto costitutivo dell’Organizzazione Mondiale della Sanità la salute è riconosciuta quale diritto fondamentale dell’Uomo: “il godimento del miglior stato di salute raggiungibile costituisce uno dei diritti fondamentali di ogni essere umano senza distinzione di razza, religione, opinioni politiche, condizione economica o sociale“.

La nostra Associazione Culturale ONLUS “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti” ha sempre lottato fuori dai cori, dalla parte dei malati, per l’approvazione di una legge che ha visto il disimpegno del governo Berlusconi nella passata legislatura ed ora, nonostante le promesse e le parole di molti uomini politici, nonostante l’impegno formale del Presidente del Consiglio Romano Prodi, nonostante i 18 mesi trascorsi, i malati rari non vedranno riconosciuto il loro diritto Costituzionale alla Tutela della Salute sancito nell’art 32 e con lo scioglimento delle camere ci si troverà di nuovo in alto mare e dalla speranza si passerà alla disperazione.

La salute del cittadino è un diritto senza confini che riguarda tutti i cittadini del mondo e pensiamo che gli “ultimi” che videro l’impegno religioso e politico di Don Giuseppe Dossetti, scomparso il 15 dicembre 1996, siano proprio coloro che vedono negato giornalmente il loro diritto costituzionale alla salute, la loro dignità di cittadini e il loro desiderio di potersi curare.

L’Associazione Dossetti, che prende il nome proprio da quest’uomo di grande forza e creatività intellettuale, di grande impegno interiore e dedizione personale, vuole ispirarsi proprio al suo pensiero e all’esperienza dell’”Officina Bolognese “ per dar voce a chi è stato in silenzio per troppo tempo, ignorato e sottovalutato: i Malati Rari.

Una Legge subito per ridare speranza a chi speranza non ne ha, ben venga allora la proclamazione del 29 febbraio a Giornata del “Malato Raro”.
Rispondendo alle innumerevoli sollecitazioni di Associazioni e singoli pazienti L’Associazione Dossetti ha organizzato per il giorno 29 febbraio, presso la Sala delle Conferenze di Palazzo Marini a Roma, un momento di incontro che vedrà oltre alla presenza di illustri relatori, anche ufficializzata la nascita di un nuovo dipartimento, “Officina Malattie Rare” officinamalattierare@dossetti.it che cercherà di riparare i guasti morali e materiali prodotti da decenni d’indifferenza verso i Malati Rari e le loro famiglie.