Conferenza internazionale malattie rare

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Conferenza internazionale malattie rare

Novembre 01

07:51 2014

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di persone affette da Malattie Rare», ha dichiarato con forza Claudio Giustozzi, Segretario Nazionale dell’Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti”, a margine della Conferenza Internazionale sulle Malattie Rare in corso a Montecitorio.

Secondo Giustozzi, infatti: «Durante, la kermesse, sono stati dati proprio i numeri al lotto! Basti pensare che il Registro Nazionale delle Malattie Rare computa, attualmente, circa 120mila pazienti colpiti da queste patologie . Ovvero, solo il 10% dei 2 milioni paventati».

«Dov’è, dunque, il restante 90% dei Malati Rari annunciati in occasione della Conferenza? Perchè non pubblicare tutte le schede informative dei 2 milioni di pazienti dislocati sul territorio?». Per il Segretario Nazionale: «Se non si è capaci di rispondere con i fatti, è meglio tacere».

Proprio per far chiarezza sui numeri effettivi dei Malati Rari nel nostro Paese, l’Associazione “Giuseppe Dossetti” indice una Conferenza Stampa che si svolgerà a Roma il prossimo 10 novembre (ore 12,00), presso la sede dell’Associazione (Via Otranto 18 – Metro: Ottaviano). «Durante la Conferenza Stampa», ha concluso Claudio Giustozzi, «faremo le pulci al Piano Nazionale Malattie Rare e porteremo i veri numeri, ad oggi, dei pazienti affetti da patologie rare».