Notizie in Controluce

In Emilia-Romagna 556 sono i minori e 3892 gli adulti con malattie rare neuromuscolari.

Un evento nato per sensibilizzare le istituzioni e per informare sui nuovi e avanzati progressi terapeutici della Ricerca. Intervengono medici e docenti dell’IRCCS di Bologna, studiosi internazionali e referenti della Consulta Neuromuscolare.

Bologna, 16 marzo_ Fa tappa sabato 18 marzo nella Cappella Farnese del Comune di Bologna, la Sesta Giornata di approfondimento e divulgazione sulle Malattie Neuromuscolari – GMN 2023. La manifestazione individua nella città delle due torri uno dei centri di riferimento ospedalieri per lo studio e la ricerca delle malattie neuromuscolari e si svolge in contemporanea in altre 17 sedi italiane. Il Centro di Bologna si rivolge sia a minori che ad adulti con attività al contempo specifiche ma anche integrate tra di loro. La sfida per Bologna è rafforzare e migliorare reti e percorsi, tra diagnosi, cura e riabilitazione, tra territorio ed ospedale, al fine di migliorare la qualità di vita di questi pazienti.

Ad oggi nel registro “malattie rare” della Regione Emilia-Romagna sono inseriti 556 minori e 3892 adulti residenti in ER affetti da malattia neuromuscolare come distrofie muscolari progressive, SMA, neuropatie periferiche, miopatie congenite, sindromi miotoniche, miastenie.

Nel Centro neuromuscolare ospedaliero di Bologna vengono seguiti circa 300 pazienti minori e 800 adulti tramite valutazioni ambulatoriali o ricoveri in reparto programmati, a seconda della gravità del quadro clinico o dalla necessità di monitoraggio per ricevere i farmaci innovativi, da ogni 4 mesi a 1 volta all’anno per le forme più lievi. Le valutazioni avvengono in team multidisciplinare a seconda dei bisogni del paziente e i contatti col territorio sono spesso tenuti in teleconsulto.

PERCHÉ LA GIORNATA DELLE MALATTIE NEUROMUSCOLARI?

La GMN è promossa da ASNP – Associazione Italiana per lo Studio del Sistema Nervoso Periferico e AIM – Associazione Italiana di Miologia e dalla SIN – Società Italiana di Neurologia.
L’incontro è rivolto al personale medico-sanitario quali neurologi, fisiatri, pediatri, medici di medicina generale, neuropsichiatri infantili, fisioterapisti, biologi, genetisti, infermieri, psicologi, ma anche ai famigliari, spesso in ruolo di caregiver, coinvolti quotidianamente nella storia di malattia dei loro congiunti.

UN “VIAGGIO” NELLE MALATTIE NEUROMUSCOLARI

Nella Sala Farnese del Comune di Bologna (Piazza Maggiore 6) a partire dalle ore 9 si apriranno i lavori insieme ai due coordinatori di questa giornata: il prof. Rocco Liguori, Clinica Neurologica – IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, e la dott.ssa Antonella Pini, Neuropsichiatria dell’Età Pediatrica – IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna. Modera i lavori la giornalista Deborah Annolino.

Uno dei momenti più attesi, soprattutto dalle associazioni dei pazienti sarà la tavola rotonda, dalle 11,30 in poi, con la partecipazione della Consulta regionale per le Malattie Neuromuscolari, le istituzioni, le associazioni, i pazienti stessi, i medici del territorio. Questo il commento di Alice Greco presidente UILDM di Bologna e coordinatrice e portavoce della Consulta dell’Emilia-Romagna di cui fanno parte 17 associazioni:

“Le malattie neuromuscolari necessitano, come avviene già in altre regioni, di PDTA specifici, con percorsi definiti dalla diagnosi, passando per le terapie mediche da somministrare, screening neonatale per la SMA e per altre patologie, gli ausili, gli accessi alla fisioterapia continuativa, fino ai follow up periodici ove sia specificato la struttura e il clinico che si occupa di ogni singolo aspetto. Tutto ciò per giungere ad una vera e propria presa in carico multidisciplinare a qualsiasi età e su tutto il territorio regionale, tenendo conto del modello NeMo. Siamo felici di dare un contributo al dibattito e ci auguriamo che le istituzioni diano sempre maggiore attenzione e risposte più precise ai pazienti e alle loro famiglie”.

EVENTO GRATUITO. Il programma della GMN 2023 è consultabile qui