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Un momento di confronto e di aggiornamento sui temi relativi alla patologia, tra le malattie genetiche rare

Rimini, 21.03.2019: E’ Rimini il palcoscenico dell’edizione 2019 del Meeting Nazionale pazienti Anderson Fabry. La città ospiterà sabato 23 e domenica 24 marzo nell’Hotel Savoia l’evento organizzato da Aiaf Onlus, l’associazione di riferimento dei pazienti, un momento fondamentale per condividere esperienze ed approfondire con i clinici i temi relativi alla patologia.
La Malattia di Anderson-Fabry è una patologia genetica rara, caratterizzata da un accumulo di particolari grassi in varie cellule dell’organismo. Colpisce soprattutto i reni, il sistema nervoso e l’apparato cardiocircolatorio e l’aspettativa di vita è fino a 30 anni in meno rispetto al resto della popolazione. Si calcola che siano circa 60 i nuovi casi ogni anno in Italia, per un totale di almeno 700 pazienti che convivono con questa patologia, ma si tratta di un numero ampiamente sottostimato dal momento che la diagnosi è spesso tardiva o non vi si arriva mai.
A Rimini saranno presenti oltre 170 persone, tra pazienti, familiari, care givers, clinici specialisti del Comitato Scientifico di Aiaf, medici e infermieri provenienti da Centri di Riferimento e i referenti delle aziende farmaceutiche e delle aziende che forniscono la terapia domiciliare, riuniti in una due giorni di confronto molto atteso dai pazienti, che partecipano con il desiderio di condividere le proprie esperienze e al tempo stesso con la curiosità di ricevere un aggiornamento sulle novità medico-scientifiche riguardanti la malattia.
Tra gli appuntamenti, l’illustrazione in anteprima nazionale dei risultati dell’indagine nazionale sulla qualità della vita dei pazienti Fabry, il primo studio su questo tema in Italia, l’Assemblea degli associati Aiaf la relazione degli esperti sullo stato dell’arte delle terapie e le prospettive future, ‘Think e Fabrik’ attività di gruppo per pazienti e famiglie. Uno spazio speciale è dedicato ai bambini e ai ragazzi. Oltre 30 i partecipanti tra i 3 e i 30 anni che verranno impegnati in attività dedicate suddivisi per fasce di età.

Giuliana Valerio
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