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“Siamo Rari … ma Tanti”

Emofilia A acquisita più unica che rara

Giovedì, 23 giugno 2016
ore 08.30 – 14.00

Sala del Consiglio – Camera di Commercio di Roma
Via de Burrò, 147 – 00186 Roma (mappa)

Gentile Direttore, Giornalista, Redazione:

L’Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti” ONLUS ti segnala il Convegno “Emofilia A acquisita più unica che rara” del ciclo “Siamo Rari … ma Tanti”.
Da anni l’Associazione si batte per tutelare il diritto fondamentale alla Salute, sancito dall’art. 32 della nostra Costituzione. In quest’ottica, ci è sembrato doveroso dar voce a tutti quei malati rari affetti dall’emofilia A acquisita, una malattia che, registrando un’incidenza di 1.5 casi per milione di persone l’anno, rappresenta una rarità tra le malattie rare.
L’emofilia A acquisita è un raro disturbo della coagulazione potenzialmente pericoloso per la vita in quanto caratterizzato da gravi episodi di sanguinamento che colpisce prevalentemente persone anziane, a volte in associazione ad altre patologie autoimmuni o tumorali e, talvolta, donne nel post-partum. La malattia è causata dallo sviluppo di auto-anticorpi, denominati ‘inibitori’, diretti contro il cosiddetto fattore VIII (FVIII), che impediscono il processo di coagulazione del sangue in cui interviene questa proteina.
Statisticamente, si potrebbero registrare 90 casi l’anno di emofilia A acquisita in Italia data la popolazione del nostro Paese e l’incidenza della patologia; tuttavia, tale malattia non sempre viene riconosciuta né trattata tempestivamente portando ad un tasso di mortalità che va dal 3% al 22%: la divergenza delle fonti ne ribadisce la scarsa osservabilità data sia dalla sua rarità che dalla sua “imprevedibilità”. Ciò è principalmente dovuto al fatto che l’insorgenza della malattia avviene in contesti e condizioni generalmente non prevedibili, cogliendo impreparati i clinici che, talvolta, operano in strutture dove non è presente personale specializzato in ematologia – ovvero, l’ambito medico dedicato alle malattie del sangue – in grado tanto di diagnosticare l’emofilia A acquisita quanto di trattarla.
Ecco il programma della giornata:
8.30 Registrazione dei partecipanti
9.00 Saluti istituzionali

9.30 Indirizzo di benvenuto
Segretario Nazionale Claudio Giustozzi – Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti: i Valori -Sviluppo e Tutela dei Diritti” ONLUS

9.45 Introduzione ai lavori
Giovanni Di Minno – AICE
Cristina Cassone – FEDEMO

10.15 Intervento
Segretario Nazionale Claudio Giustozzi – Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti” ONLUS

10.30 Emofilia A acquisita più unica che rara

Presidente Claudio Giustozzi – Associazione Culturale “G. Dossetti” ONLUS
Moderatore Walter Gatti – Associazione Culturale “G. Dossetti” ONLUS

Pier Mannuccio Mannucci – Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milano; Maurizio Margaglione – Università degli Studi di Foggia; Maria Gabriella Mazzucconi – AICE; Francesco Perticone – SIMI; Attilia Pizzini – FADOI; Maria Pia Ruggieri – SIMEU; Domenico Tarantino – SIFO; Enrico Vizza – SIGO

12.30 Tavola Rotonda
Tutti i relatori saranno invitatati a partecipare alla Tavola Rotonda.

13.30 Chiusura convegno e lettura ODG