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Le associazioni dei pazienti affetti da mal di testa invitano a celebrare la Giornata

(di fronte al dolore non ci sono eroi…)

Le associazioni europee che rappresentano i pazienti sofferenti di mal di testa (European Headache Alliance) e gli specialisti in cefalee (European Headache Federation) hanno indetto per il prossimo 21 marzo 2016, giorno dell’equinozio di Primavera, il primo Cluster Headache Day ovvero la prima giornata dedicata alla cefalea a grappolo.
L’annuncio è stato dato il 24 febbraio 2016 al Parlamento Europeo di Bruxelles nel corso di un evento dal titolo “Cefalea a Grappolo, il peggior dolore che l’uomo può provare”. In quell’ occasione medici e pazienti esperti hanno avuto la possibilità di illustrare a una platea di parlamentari europei e ai responsabili delle principali industrie farmaceutiche le drammatiche sofferenze patite da chi soffre di questa malattia amplificate da una totale inadeguatezza dei sistemi sanitari ad affrontarle.
La cefalea a grappolo è probabilmente il dolore più intenso esistente in natura e si caratterizza per la comparsa di periodi di attivazione della malattia, coincidenti con i cambi stagionali maggiori, in cui la persona che ne soffre sperimenta un dolore intensissimo che si localizza all’interno e attorno all’occhio e si accompagna a lacrimazione, arrossamento oculare, scolo nasale e irrequietezza.
Il dolore è spesso descritto come un lama infuocata o con altri termini che rimandano a una tortura ed è cosi severo che una persona su quattro durante la crisi verbalizza la volontà di “farla finita purché il dolore passi”.
«La cefalea a grappolo è una malattia infrequente che interessa fortunatamente solo 1-3 persone su 1000» ricorda il Prof. Dimos Mitsikostas, presidente della EHF, «ma nonostante abbia una prevalenza simile a quella della Sclerosi Multipla e del morbo di Parkinson non la conosce nessuno ed è di fatto una malattia orfana».
«La cefalea a grappolo riceve una attenzione minima nei curriculum formativi dei medici, che non la conoscono e non sanno gestirla» sottolinea il dott. Paolo Rossi, vice-presidente dell’EHA nonché responsabile del Centro Cefalee INI Grottaferrata ( Via di Sant’Anna snc, Grottaferrata, Roma; CUP 06 942851): «in più essendo una malattia infrequente non solleva particolari interessi economici per cui la ricerca di base e farmacologica è scarsa e i fondi dedicati quasi inesistenti. In ultimo la Cefalea a Grappolo, riceve poca o nulla attenzione dalla politica sanitaria con risultati drammatici. Terapie documentate come efficaci sono scarsamente disponibili per i pazienti. Molti ospedali non hanno percorsi dedicati a questa malattia con il risultato che i pochi specialisti non sono accessibili ai malati. In ultimo in Italia non esiste alcuna forma di tutela medico-legale per chi soffre di cefalea a grappolo».
«Il risultato di questo stato di impreparazione del sistema salute sulla cefalea a grappolo» conferma Paolo Martelletti vice-presidente dell’EHF e Presidente della Società Italiana per gli Studi sulle Cefalee (SISC) «è che il peggior dolore che l’uomo può provare viene diagnosticato con ritardo (in media dopo più di 5 anni di atroci sofferenze !) e gestito in maniera sub-ottimale».
«Il paziente che soffre di cefalea a grappolo e molto spesso chi gli sta vicino» racconta Lara Merighi, coordinatore Alleanza Cefalalgici «vive un doppio dramma: la malattia con i suoi attacchi di dolore insopportabile e ricorrente e la difficoltà a trovare un’assistenza adeguata che amplifica le sue sofferenze,”arricchendole” di una tragica sensazione di sfiducia e solitudine. Il tormento della cefalea a grappolo è così drammaticamente peculiare che ha ispirato artisti di tutto il mondo ( http://alcecluster.cefalea.it/)».
La giornata della cefalea a grappolo nasce dalla consapevolezza che molte delle barriere che limitano l’accesso dei pazienti affetti da cefalea a grappolo a una presa in cura efficace sono note e rimuovibili con un piccolo sforzo organizzativo e culturale.
«Per prima cosa», ricorda il dott. Paolo Rossi, «è necessario combattere una disattenzione storica che la medicina ha verso il dolore e in generale verso le malattie che non diminuiscono l’aspettativa di vita e non hanno “segni” immediatamente visibili e riconoscibili. Per questo invitiamo i pazienti a raccontare e rendere visibili, in questa occasione, le loro storie all’interno della campagna europea di sensibilizzazione sulle cefalee “What’s under the hat?”. Il cluster headache day, rappresenta infine un’occasione da non perdere per tutte le associazioni pazienti per far conoscere le loro attività, incontrare i medici e tutte le parti interessate, far conoscere le proprie istanze e necessità assistenziali e ricordare a chi soffre di questa tremenda malattia che non è solo e che di fronte al dolore non ci sono eroi».

Contatti:
Paolo Rossi –Vice President, European Headache Alliance
Email: paolo.rossi@gruppoini.it
Jane Whelan – General Manager, European Headache Alliance
Email: generalmanager@europeanheadachealliance.org
Dimos Mitstikostas – President, European Headache Federation
Email: dimosmitsikostas@me.com

INI
Istituto Neurotraumatologico Italiano
Dr. Luciano Pecchi
Capo Ufficio Stampa
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